В Госдуму внесен законопроект имени маленькой нижегородки Евы Воронковой
10-летняя девочка умерла от муковисцидоза, не дождавшись лекарства.В Госдуму внесен законопроект имени Евы Воронковой - маленькой нижегородки, умершей от муковисцидоза, не дождавшись лекарства.
Документ должен изменить систему закупки лекарств для больных редкими заболеваниями.
По нынешнему закону препараты покупают у единственного поставщика на сумму не более 1 миллиона рублей, но при редких заболеваниях препараты могут стоить гораздо дороже. Например, лекарство для Евы стоило 2 миллиона.
Более того, медикаменты приобретают не по торговому наименованию, а по действующему веществу.
Новый законопроект предлагает региональным властям закупать лекарства для людей с редкими заболеваниями по торговому наименованию и без ограничения суммой в миллион.
10-летней Еве нужно было лекарство «Трикафта», но, к несчастью, девочка не дождалась необходимого препарата и скончалась.
Хочется надеяться, что закон будет принят и подобные трагедии больше не произойдут.
Темы выпуска: госдума, закон, нижегородцы, телекомпанияВолга, здравоохранение