Двухлетней девочке с врожденной патологией требуются жизненно важные препараты после пересадки печени
Миндрав и врачи ЦРБ нашли пока лишь временный вариант помощи маленькой Даше, лекарства для которой нужны пожизненно. В середине апреля маленькой жительнице города Лысково Даше Разживиной исполнится только 2 годика. Но за время жизни девочка преодолела уже множество испытаний.
Она родилась с редкой патологией, перенесла сложнейшую операцию по пересадке печени в Москве и теперь пожизненно нуждается в необходимых препаратах. Вот именно с обеспечением лекарствами и возникли серьезные проблемы. Врачи отказывались их выписывать из-за медицинского противопоказания — ограничения по возрасту до 18 лет.
При этом, как говорит Дашина мама Анастасия, которая и стала донором печени для своей дочери, в некоторых других регионах необходимыми в таких ситуациях препаратами детей все-таки обеспечивают.
- Даша родилась с редкой патологией: у нас атрезия желчного пузыря и желчновыводящих путей. Это очень редко бывает у детей. В полтора месяца нам поставили диагноз цирроз печени, и решение проблемы было только одно - это пересадка печени, - говорит Анастасия Разживина.
"Беременность протекала без каких-либо отклонений, о патологии не было и речи, - рассказывает Анастасия. На третий день после родов проявилась желтушка. А в полтора месяца Дашу с мамой положили в Лысковскую ЦРБ. После забора общего анализа крови из пальца образовалась гематома, из ранки началось кровотечение. Дашу в очень тяжелом состоянии экстренно госпитализировали в Нижегородскую детскую областную клиническую больницу".
- Даша поступила к нам в больницу с обильным кровотечением, в первую очередь мы остановили кровотечение, которое длилось почти сутки и образовалось на фоне основного заболевания. Это был тяжелый ребенок, обследовать надо было быстро, что мы и сделали. Провели диагностическую лапароскопию и установили диагноз, - говорит Ирина Азовцева, заведующая отделением детей первого года жизни "Мать и дитя" Нижегородской детской областной клинической больницы
В детской областной больнице Даше провели диагностическую лапараскопию и направили в ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" в Москве. Донором была мама Даши. После такой операции ребенок должен пожизненно принимать имунносупрессию, то есть препараты, которые укрепляют иммунитет и предотвращают отторжение пересаженных органов.
После операции Анастасия и Даша вернулись в Лысково. У девочки после пересадки печени началось острое осложнение. Резко падает уровень тромбоцитов в крови и от любого нажатия на коже появляется синяк. Поэтому любой удар или падение может спровоцировать внутренне кровотечение. Специалисты из Москвы рекомендовали сменить один препарат на другой. И тут в буквальном смысле началась настоящая борьба за жизнь и за лекарства, которые по федеральной льготе предоставляются бесплатно. Но получить их оказалось не так легко. Врачи ссылались на ограничение по возрасту.
- В прошлом году пыталась добиться, получила кучу отказов, жаловалась на бездействие. Тогда же предложили обеспечить лекарством в условиях стационара. Каждый день мы должны приходить и получать этот препарат в больницу. Естественно меня такое положение не устраивает: мы и так полгода в больнице, до операции и после, - говорит Анастасия Разживина.
- Было написано ходатайство в Минздрав области, и из-за этого противопоказания мы не смогли обеспечить ребенка по федеральной льготе, потому что он конечно входит в список жизненно важных препаратов, но тем не менее имеются противопоказания до 18 лет. Но в данном случае, мы временно решение приняли на себя и положили ребенка в стационар, приобрели этот препарат на стационар, и сейчас ребенок обеспечен, - комментирует ситуацию Лариса Мурзакова, заведующая педиатрическим отделением поликлиники Лысковской ЦРБ.
Безусловно, всю жизнь находиться в стационаре Даша не может. Какое-то время покупали препарат за свой счет. Но такой возможности в многодетной семье больше нет. Находиться в общественных местах для Даши крайне опасно. Вопрос по амбулаторному обеспечению этим препаратом нужно решить в кратчайшие сроки. На данный момент врачи Лысковской ЦРБ закупили две упаковки на 50 тысяч рублей. Одного лекарства хватит на один месяц, другого - на два. Маму и папу Даши такое положение дел устраивает, но временно! Ради жизни и здоровья ребенка они готовы согласиться на все. В Министерстве здравоохранения Нижегородской области говорят, что ситуация находится под контролем.
- По решению министерства и специальной комиссии препарат назначен и будет выдаваться Даше Разживиной. Но принимать лекарство девочка будет под контролем участкового педиатра, - говорит Мария Сенина, главный специалист отдела детства и родовспоможения министерства здравоохранения Нижегородской области.
Несмотря на все трудности, у Даши и ее мамы - свои планы на эту жизнь: посещать детский сад, развивающие кружки и секции, а главное - большое желание быть здоровыми.
Подробности драматичной и трогательной истории - в программе "Послесловие.События недели".
Темы выпуска: нижнийновгород, дети, здравоохранение, жители
