Интерактивный опрос

  1. Какие проблемы стали для Вас самыми острыми этой зимой?(опрос на сайте)
Архив опросов

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБ

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБЛечение стартует после трех лет отказов, судов и первой родственной жертвы генетической болезни.

Именно смерть 52-летнего члена семьи Воронцовых-Лобановых в поселке Сосновское и привлекла по большому счёту всеобщее внимание к их страшным проблемам и страданиям. Три года - с момента постановки диагнозов девяти заболевшим членам семьи, включая двоих детей, - в местной районной больнице  отказывались выписывать нужные рецепты и направления. Заболевшие судились, но так и не могли попасть в регистр орфанных заболеваний и получить спасительный препарат.

Лечение действительно запредельно дорогое: годовой курс на одного человека стоит 13 миллионов рублей. Деньги - из областного бюджета. Но на кону - жизни. А лекарство - даже на официальном языке называется жизненно необходимым, то есть обязательным, и для пациентов - бесплатным.

Болезнь Фабри - насколько редкая, настолько и безжалостная. Излечиться по большому счёту - невозможно: можно лишь приостановить её разрушительную силу. Болезнь генетическая, то есть передаётся по наследству. Она разрушает обмен веществ и без разбора выводит из строя  разные органы: желудок, печень, лёгкие - что угодно. Человек может слепнуть, глохнуть, испытывать страшные боли, и если его не лечить - умрёт.

О том, как равнодушие, а точнее сказать упрямство - привело к смерти и едва не свело в могилу целую семью, включая детей, и почему только экстренное вмешательство заместителя губернатора помогло решить проблему, - из Сосновского района материал программы "Послесловие.События недели".

Темы выпуска: больницы, нижнийновгород, нижегородскаяобласть, жители, здравоохранение

Все новости раздела «Новости дня»

Новости по теме:

Снегопад продолжится в нижегородском регионе в первой половине недели
По прогнозам синоптиков, ожидается небольшой снег и слабый ветер.
213
Министр здравоохранения Нижегородской области не исключает создание дополнительной вирусной защиты
Давид Мелик-Гусейнов отметил, что, прежде всего новшество коснется хирургических или онкоотделений.
187
В санаторно-реабилитационном центре «Лесная сказка» в Дзержинске создают уникальные мультфильмы
Оборудование приобретено на средства благотворительного фонда «Детский киномай».
357
Копать котлован для станции метро «Площадь Свободы» начнут уже весной
Замгубернатора Нижегородской области Сергей Морозов развёрнуто прокомментировал телекомпании «Волга» планы по развитию метро.
1315
Уличная плитка на Большой Покровской вновь пошла трещинами и оказалась расколотой
Нижегородцы связывают проблемы с нарушениями при укладке и с машинами на пешеходной улице, включая снегоуборочные.
379
Более 3 тысяч обращений обработал Центр управления регионом в период январских снегопадов
В региональном «ТОП-3» с начала зимы – жалобы на проблемы со снегом, транспортом и отоплением.
405
Жители целого микрорайона в Краснобаковском районе остались без тепла в разгар зимы
Проблему удалось решить, но тут же вскрылась новая – с некачественным капитальным ремонтом.
383
Не пропустите главного: информационные итоги недели - в программе "Послесловие"
В центре интерактивного обсуждения - уроки снегопадов и другие жилищно-коммунальные проблемные ситуации нижегородской зимы.
456

Реклама

Афиша

Горячие новости

ТК "Волга" в сети