Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБ
Лечение стартует после трех лет отказов, судов и первой родственной жертвы генетической болезни.Именно смерть 52-летнего члена семьи Воронцовых-Лобановых в поселке Сосновское и привлекла по большому счёту всеобщее внимание к их страшным проблемам и страданиям. Три года - с момента постановки диагнозов девяти заболевшим членам семьи, включая двоих детей, - в местной районной больнице отказывались выписывать нужные рецепты и направления. Заболевшие судились, но так и не могли попасть в регистр орфанных заболеваний и получить спасительный препарат.
Лечение действительно запредельно дорогое: годовой курс на одного человека стоит 13 миллионов рублей. Деньги - из областного бюджета. Но на кону - жизни. А лекарство - даже на официальном языке называется жизненно необходимым, то есть обязательным, и для пациентов - бесплатным.
Болезнь Фабри - насколько редкая, настолько и безжалостная. Излечиться по большому счёту - невозможно: можно лишь приостановить её разрушительную силу. Болезнь генетическая, то есть передаётся по наследству. Она разрушает обмен веществ и без разбора выводит из строя разные органы: желудок, печень, лёгкие - что угодно. Человек может слепнуть, глохнуть, испытывать страшные боли, и если его не лечить - умрёт.
О том, как равнодушие, а точнее сказать упрямство - привело к смерти и едва не свело в могилу целую семью, включая детей, и почему только экстренное вмешательство заместителя губернатора помогло решить проблему, - из Сосновского района материал программы "Послесловие.События недели".
Темы выпуска: больницы, нижегородскаяобласть, нижнийновгород, здравоохранение, жители
