Интерактивный опрос

  1. Надо ли запретить стоянку машин, мешающих движению и людям? (опрос на сайте)
Архив опросов

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБ

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБЛечение стартует после трех лет отказов, судов и первой родственной жертвы генетической болезни.

Именно смерть 52-летнего члена семьи Воронцовых-Лобановых в поселке Сосновское и привлекла по большому счёту всеобщее внимание к их страшным проблемам и страданиям. Три года - с момента постановки диагнозов девяти заболевшим членам семьи, включая двоих детей, - в местной районной больнице  отказывались выписывать нужные рецепты и направления. Заболевшие судились, но так и не могли попасть в регистр орфанных заболеваний и получить спасительный препарат.

Лечение действительно запредельно дорогое: годовой курс на одного человека стоит 13 миллионов рублей. Деньги - из областного бюджета. Но на кону - жизни. А лекарство - даже на официальном языке называется жизненно необходимым, то есть обязательным, и для пациентов - бесплатным.

Болезнь Фабри - насколько редкая, настолько и безжалостная. Излечиться по большому счёту - невозможно: можно лишь приостановить её разрушительную силу. Болезнь генетическая, то есть передаётся по наследству. Она разрушает обмен веществ и без разбора выводит из строя  разные органы: желудок, печень, лёгкие - что угодно. Человек может слепнуть, глохнуть, испытывать страшные боли, и если его не лечить - умрёт.

О том, как равнодушие, а точнее сказать упрямство - привело к смерти и едва не свело в могилу целую семью, включая детей, и почему только экстренное вмешательство заместителя губернатора помогло решить проблему, - из Сосновского района материал программы "Послесловие.События недели".

Темы выпуска: больницы, нижнийновгород, нижегородскаяобласть, жители, здравоохранение

Все новости раздела «Новости дня»

Новости по теме:

В Нижегородской области приостановили работу 3% школ и детских садов
Порог заболеваемости респираторными инфекциями уже на второй неделе января превышен почти на 18%.
306
С 29 мая скоростные поезда "Ласточка" и "Стриж" будут пребывать на терминал «Черкизово» вокзального комплекса «Восточный»
Изменения связаны с масштабной реконструкцией на отрезке Москва-Курская - Москва-Каланчевская.
286
Жалобы нижегородцев через социальные сети получают более быстрый отклик, чем традиционные обращения
В Центре управления регионом сейчас фиксируют возросшее количество жалоб на качество уборки снега.
258
Снегопад закончился, а борьба с последствиями в Нижнем Новгороде продолжается
Домоуправляющие компании Канавинского, Московского, Нижегородского, Приокского и Советского районов привлекли к работе спецтехнику, и промышленных альпинистов.
244
В Нижнем Новгороде трамвай маршрута №7 сошёл с рельсов и врезался в столб
ДТП случилось напротив здания Нижегородского машиностроительного завода.
279
287 млн рублей выделят на модернизацию Чкаловской ЦРБ
В больнице сделают ремонт и закупят оборудование.
282
ЕЦМЗ станет поставщиком питания еще в 19 школ Нижнего Новгорода
Ранее были отменены результаты торгов по закупке питания в 64 школы Нижнего Новгорода.
338
Заболеваемость ОРВИ выросла на 17,8% в Нижегородской области
Приостановлена работа 2,7% детсадов и школ региона.
295
Режим ЧС, который ввели в микрорайоне "Серебряный Бор" в минувшую пятницу, сохранится и в ближайшие дни
Такое решение приняли на экстренном совещании при участии представителей газовых компаний и жителей в Борской администрации.
412

Реклама

Афиша

Горячие новости

ТК "Волга" в сети