Интерактивный опрос

  1. Как Вы оцениваете уход Дмитрия Каргина с маршрута Т-71? (опрос на сайте)
Архив опросов

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБ

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБЛечение стартует после трех лет отказов, судов и первой родственной жертвы генетической болезни.

Именно смерть 52-летнего члена семьи Воронцовых-Лобановых в поселке Сосновское и привлекла по большому счёту всеобщее внимание к их страшным проблемам и страданиям. Три года - с момента постановки диагнозов девяти заболевшим членам семьи, включая двоих детей, - в местной районной больнице  отказывались выписывать нужные рецепты и направления. Заболевшие судились, но так и не могли попасть в регистр орфанных заболеваний и получить спасительный препарат.

Лечение действительно запредельно дорогое: годовой курс на одного человека стоит 13 миллионов рублей. Деньги - из областного бюджета. Но на кону - жизни. А лекарство - даже на официальном языке называется жизненно необходимым, то есть обязательным, и для пациентов - бесплатным.

Болезнь Фабри - насколько редкая, настолько и безжалостная. Излечиться по большому счёту - невозможно: можно лишь приостановить её разрушительную силу. Болезнь генетическая, то есть передаётся по наследству. Она разрушает обмен веществ и без разбора выводит из строя  разные органы: желудок, печень, лёгкие - что угодно. Человек может слепнуть, глохнуть, испытывать страшные боли, и если его не лечить - умрёт.

О том, как равнодушие, а точнее сказать упрямство - привело к смерти и едва не свело в могилу целую семью, включая детей, и почему только экстренное вмешательство заместителя губернатора помогло решить проблему, - из Сосновского района материал программы "Послесловие.События недели".

Темы выпуска: больницы, нижнийновгород, нижегородскаяобласть, жители, здравоохранение

Все новости раздела «Новости дня»

Новости по теме:

В жилом комплексе "Анкудиновский парк" одновременно строятся детский сад и школа
Строительство идёт по федеральной программе "Стимул" национального проекта "Жильё и городская среда".
145
В одном из нижегородских автобусов разгорелся скандал из-за отказа пассажирки надеть маску
Это при том, что заболеваемость коронавирусом в регионе продолжает расти.
177
В преддверии зимы Нижнем Новгороде приводят в порядок входные группы молочных раздатков
Крыльцо на раздаточном пункте по ул. Германа Лопатина отремонтировали по обращениям жителей, ремонт оценили и мамы и комиссия.
137
В Балахне закрыли на ремонт аварийный мост, для автомобилистов организовали альтернативный вариант объезда
Насколько надежна для автомобилистов  деревянная переправа - проверил глава МСУ Балахнинского муниципального округа Александр Галкин.
308
Юрия Шалабаева избрали главой Нижнего Новгорода
Такое решение большинством голосов приняли депутаты на заседании Городской Думы.
315
В России начал действовать обязательный масочный режим
Средствами защиты теперь надо пользоваться всегда и везде.
285
Российский Союз химиков и Корпорация развития Нижегородской области подписали соглашение о сотрудничестве
Речь идет о сотрудничестве в развитии химического комплекса России, проведение совместных мероприятий, в том числе научно-практических конференций и семинаров.
319
Генеральный директор Корпорации развития Нижегородской области Тимур Халитов представил ОЭЗ «Кулибин» на выставке «ХИМИЯ-2020»
Особая экономическая зона в Дзержинске была представлена перед Российским союзом химиков и минпромторгом РФ.
448

Реклама

Афиша

Горячие новости

ТК "Волга" в сети