Интерактивный опрос

  1. Где важнее всего усилить масочный контроль и вакцинацию?
Архив опросов

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБ

Атакованную болезнью Фабри семью из Сосновского начинают лечить в Павловской ЦРБЛечение стартует после трех лет отказов, судов и первой родственной жертвы генетической болезни.

Именно смерть 52-летнего члена семьи Воронцовых-Лобановых в поселке Сосновское и привлекла по большому счёту всеобщее внимание к их страшным проблемам и страданиям. Три года - с момента постановки диагнозов девяти заболевшим членам семьи, включая двоих детей, - в местной районной больнице  отказывались выписывать нужные рецепты и направления. Заболевшие судились, но так и не могли попасть в регистр орфанных заболеваний и получить спасительный препарат.

Лечение действительно запредельно дорогое: годовой курс на одного человека стоит 13 миллионов рублей. Деньги - из областного бюджета. Но на кону - жизни. А лекарство - даже на официальном языке называется жизненно необходимым, то есть обязательным, и для пациентов - бесплатным.

Болезнь Фабри - насколько редкая, настолько и безжалостная. Излечиться по большому счёту - невозможно: можно лишь приостановить её разрушительную силу. Болезнь генетическая, то есть передаётся по наследству. Она разрушает обмен веществ и без разбора выводит из строя  разные органы: желудок, печень, лёгкие - что угодно. Человек может слепнуть, глохнуть, испытывать страшные боли, и если его не лечить - умрёт.

О том, как равнодушие, а точнее сказать упрямство - привело к смерти и едва не свело в могилу целую семью, включая детей, и почему только экстренное вмешательство заместителя губернатора помогло решить проблему, - из Сосновского района материал программы "Послесловие.События недели".

Темы выпуска: больницы, нижнийновгород, нижегородскаяобласть, жители, здравоохранение

Все новости раздела «Новости дня»

Новости по теме:

13 марта на Щелковском хуторе пройдет лыжный марафон "Нижний 800"
Организаторы турнира ожидают до 500 участников, в том числе из других регионов.
2116
Трёх служебных лошадей проводили на пенсию из кавалерийского взвода нижегородского полка ППС
Их передали в "Центр доступного туризма" для занятий с детьми.
1627
В Спасском районе скоро начнётся ремонт подъездной дороги к двум сёлам
Инициаторами ремонта стали сами жители, у которых передвижение по этому участку вызывает массу трудностей.
2770
В городском округе Перевозский началось строительство новых современных очистных сооружений
Старым уже больше 30 лет и они практически не справляются с нагрузкой.
2322
Детсад на 40 мест построят в поселке Велетьма Кулебакского района
Работы ведутся в рамках национального проекта «Демография».
2352
Аномальные морозы продержатся в Нижегородской области до конца недели
Ночью столбики термометров будут опускаться до -26.
2907
В Международный женский день на улицах и площадях Нижнего Новгорода нижегородкам дарили цветы
Волонтёры "Единой России" и "Молодой гвардии" вручили женщинам несколько тысяч тюльпанов, а также поздравительные открытки.
2442

Реклама

Афиша

Горячие новости

ТК "Волга" в сети