Аня Огнева, 4 года
Можно объединить в одной статье истории Димы Карманова и Ани Огневой: у них одна и та же болезнь, один и тот же прогноз, одни и те же потребности в помощи.
История болезни
Аня поступила в отделение в декабре 2012 года в очень тяжелом состоянии: она плакала от боли в костях, на коже по всему телу были нарывчики. До этого у нее три недели была лихорадка неясного происхождения. Местные врачи ставили диагноз «двусторонняя пневмония», но курс лечения антибиотиками эффекта не дал.
«Анечка полтора месяца не ходила. Каждые два дня на рентген ездили,потому что опасались развития костного воспаления. Ножки были раздутые, синие.Мы всю ночь не спали, я ее качала на руках и ждала, когда наступит утро. Я поняла, что с ребенком что-то не то. Я даже скорую вызывать не стала, поняла, что надо ехать в Нижний Новгород к лучшим специалистам. Привезла ее прямо в приемный покой. Взяли общий анализ крови и ужаснулись: высокий лейкоцитоз». (мама Наталья Азатовна)
Ане сделали костно-мозговую пункцию и установили диагноз: острый миелобластный лейкоз.
«Это редкая форма лейкоза — более «злая», чем лимфобластный лейкоз. Поэтому лечение более тяжелое, и риск осложнений выше».( Александр Алексеев)
Лечение
На следующий же день после постановки диагноза начали курс химиотерапии.
«Современная медицина не излечивает лейкоз без химиотерапии. Дорога длинная, опасная, тяжелая,но она есть и ведет к выздоровлению.
Сейчас процесс химиотерапии разработан очень детально. Нашими учителями в этом деле являются немцы, поэтому процесс очень четко расписан для каждого варианта и тяжести заболевания». (Александр Алексеев)
Сейчас Аня прошла четыре блока химиотерапии. Ей предстоит еще один.
«Девочка прошла наиболее тяжелый курс химиотерапии, но чувствует себя хорошо. С мамой читают книжки, смотрят мультики, ухаживают за кожей и слизистыми, считают количество мочи и контролируют регулярность стула, как это положено при химиотерапии». (Александр Алексеев)
«Для нее самое тяжелое в больнице —это находиться в закрытом помещении. В садике она привыкла общаться с ребятами, беситься, драться. Анечка начала ходить, как только немного отпустила боль в ногах. За неделю начала бегать. Она оптимистка у меня. Очень активная. Даже во время капельницы бегает по палате, держась за трубочку, по которой идет лекарство.
Я прочитала здесь книгу «Как объяснить ребенку, что у него рак». Потом Анечке рассказала, и она все поняла, что ей придется выпить много таблеток, что у нее выпадут волосики, и что потом, когда выздоровеем, все равно будем сюда приезжать. В свои 4 года она осознала свою болезнь как взрослый человек. Бывает, что я устаю, плачу, а она меня подбадривает. Говорит: «Мам, не плачь, мы немножко покапаемся и поедем домой». Она меня спасает, и я не раскисаю». (мама Наталья Азатовна)
После завершения всего курса химиотерапии будет обсуждаться необходимость пересадки костного мозга. К сожалению, совместимости с родственниками у Ани нет, поэтому придется подбирать донора на стороне. А это тоже немалые траты.
На что собираем деньги
«Химиотерапия — сложное и длительное лечение, сопряженное с риском серьезных осложнений, так как сильно ослабляется иммунитет, резко замедляется функция кроветворной системы. Осложнения бывают опасными, тяжелыми и требуют активной терапии: использования самых современных лекарств последнего поколения, которые стоят очень дорого.
Это так называемая сопроводительная терапия, которая направлена на поддержание качества жизни, купирование всех побочных эффектов, осложнений и немедленное их лечение. Без ложной скромности скажу, что в сопроводительной терапии мы достигли больших успехов. Удается свести до минимума субъективные плохие ощущения пациента: тошноту, рвоту, слабость». (Александр Алексеев)
«Самым частым, коварным и опасным врагом наших пациентов является инфекция. Микроорганизмы, микробы и грибки в условиях временного тяжелейшего угнетения иммунитета (практически полного выключения иммунной системы) обладают колоссальным патогенным действием. И оно может оказаться фатальным.
Минимальные проблемы могут обернуться катастрофой. Например, обычная царапина слизистой щеки (задел ложкой) завтра станет язвой, послезавтра глубочайшей язвой с отеком и распространением инфекции по всему организму. Ситуация может принять непредсказуемый характер.
Но есть лекарства, позволяющие предупреждать и лечить инфекционные осложнения. Есть кровоостанавливающие препараты, которые изготавливаются по высоким технологиям с использованием биотехнических методов. Есть препараты, способные снять острое воспаление кишечника, острое повреждение мозга, подавить панкреатическую секрецию. Они стоят десятки тысяч рублей." (Александр Алексеев)
Прогноз
«Мало в какой области достигнут такой прогресс, как в современной детской гематологии. И если многие формы еще 20 лет назад звучали как приговор, то сейчас мы излечиваем подавляющее большинство. Некоторые формы лейкозов могут рецидивировать, но это происходит редко.
Наши планы — вылечить Аню полностью.Пережитая болезнь не накладывает отпечаток на дальнейшую жизнь. В первые месяцы-годы сопротивляемость к инфекциям ниже, нельзя заниматься высокоинтенсивными видами спорта, но через несколько лет — пожалуйста. Эти дети вырастут, у них появятся свои дети, и все у них будет хорошо». (Александр Алексеев)
Если возникнут дополнительные вопросы, обращайтесь к Татьяне Кокиной-Славиной по телефону 8 910 387 99 49 или пишите на tatkokina@yandex.ru.