На Урале начали закупать лекарство для ребенка с редким генетическим заболеванием

Министерство здравоохранения Свердловской области закупило препарат элосульфаза альфа, жизненно необходимый для 11-летнего пациента, страдающего мукополисахаридозом 4 А типа, также известным как синдром Моркио. Это лекарство, которое ребенок должен принимать в течение всей жизни, в России не зарегистрировано. Читайте еще: «Человек-дерево» перенес первую операцию Двадцатишестилетний Абул Бажандер (Abul Bajander) из Бангладеш страдает редким генетическим заболеванием – бородавчатой эпидермодисплазией. Диагноз был поставлен мальчику в пятилетнем возрасте – у пациентов, страдающих синдромом Моркио, развиваются деформации скелета. Это мешает нормально ходить и приводит к замедлению роста – сейчас мальчику 11 лет, но его рост соответствует росту двухлетнего малыша. В 2012 году мальчик перенес операцию по декомпрессии шейного отдела позвоночника, однако передвигаться самостоятельно ребенок не может. В настоящее время известно еще о двух больных мукополисахаридозом 4 А типа, для которых приобретается препарат – они проживают в Ростовской области и Республике Саха. Лечение мальчика в Свердловской области будут проводить специалисты педиатрического отделения Областной детской клинической больницы №1. Источник: В ОДКБ №1 организовано лечение единственного в Свердловской области ребенка с синдромом Моркио Свердловская область стала третьим регионом России после Республики Саха (Якутия) и Ростовской области, где оказывается помощь детям с таким тяжелым и редким заболеванием. Министерство здравоохранения Свердловской области

Источник: http://medportal.ru/mednovosti/news/2016/03/16/342rare/