Максим Сухомлинов,13 лет
История болезни Максима Сухомлинова
В 6 лет Максим сломал лучезапястный сустав, и перелом плохо заживал. Через полгода заболело и распухло колено, а затем другое. В Нижнем Новгороде поставили диагноз: ювенильный хронический артрит.
«Это воспалительное заболевание суставов с неясной этиологией и сложным, преимущественно аутоиммунным патогенезом,что приводит к постепенной деструкции суставов,а у ряда больных с выраженными внесуставными проявлениями.
Что ощущает такой пациент? В двух словах: он просыпается и засыпает с болью». (врач Татьяна Коровкина)
Организм Максима плохо реагировал на традиционную терапию, несмотря на то, что препараты постоянно меняли. В 2010 году наступило резкое ухудшение.
«Опухли и перестали гнуться суставы ног. Когда сын пробовал согнуть ногу — кричал криком. У него были поражены все суставы, кроме позвоночника. Он не мог ходить и слег. Я на себе носила его в баню». (мама Татьяна Александровна)
Максиму дали квоту на лечение в Москву. Туда его доставили в инвалидном кресле. После обследования диагноз подтвердили и начали терапию биологическими агентами.
«После первого же введения препарата у сына прошли боли, а после второго курса лечения он вновь встал на ноги, после четырех месяцев в постели». (мама Татьяна Александровна)
Но потом региональный Минздрав отказал Максиму в этом препарате. Мать написала Павлу Астахову. В НН приезжали его представители, вопрос решался в Кремле.
«После этого нам опять начали давать лекарство. Но потом отказали: нашли в аннотации, что оно не апробировано на пациентах младше 18 лет. Я обращалась в прокуратуру, но оттуда тоже пришел отказ». (мама Татьяна Александровна)
Благодаря этому лечению в 2012 году Максим впервые пошел в школу — в шестой класс. До этого он был на домашнем обучении. Ему и сейчас предлагают учиться на дому, но Максим и слышать об этом не хочет: ему очень нравится школьная жизнь и общение со сверстниками. Иногда он втайне от мамы даже играет в футбол, хотя с таким диагнозом это запрещено.
На что собираем деньги
«Сейчас в Нижегородской области около 250 детей страдают различными формами ювенильного хронического артрита. Не все из них тяжелые. 50% пациентов выходят в ремиссию на стандартной комбинированной терапии. Но около 20% на нее не отзываются. Мы их называем «неответчиками». Такие дети нуждаются в дорогостоящих препаратах — т.н. биологических агентах. Это их шанс вести полноценную жизнь.
Еще 10 лет назад у нас был малый выбор препаратов, и мы использовали гормональный препарат преднизолон. Да, эффект от него был. Но препарат давал много осложнений. Например, при гормонотерапии дети не растут. Поэтому, если таким образом лечить ребенка с двух лет, то он и в 18 лет остается с ростовыми показателями двухлетнего.
Другое осложнение, которое дает преднизолон — развивается синдром Кушинга. Это выраженное ожирение в верхней части туловища и гипертрихоз, когда волосы начинают расти по всему телу.
Но у нас не было выбора. Альтернатива появилась 8 лет назад, когда в наш обиход вошли т.н. биологические агенты — высокотехнологичные ревматологические препараты. Сначала это был один препарат, который пришел к нам из онкологии. В 2005 году с его помощью мы добились первой устойчивой ремиссии у тяжелобольного подростка». (врач Татьяна Коровкина)
Биологические агенты - это лекарственные средства, производимые с использованием биотехнологий и целенаправленно блокирующие ключевые моменты воспаления с помощью антител. Выраженное улучшение нередко наступает в течение нескольких дней.
«То, что эти препараты появились - это громадный прорыв в ревматологии. Благодаря им мы можем сказать так: есть тяжелые пациенты, но нет бесперспективных.
Сейчас на рынке уже семь таких препаратов, и мы можем подобрать именно тот, на который откликнется конкретный пациент. Таким образом, если эффект от одного препарата будет снижаться, мы можем перейти на другое средство и продлить ремиссию ребенка.
Благодаря биологическим агентам теперь мы можем не назначать гормонотерапию так широко. Единственный минус — эти препараты дороги». (Врач Коровкина)
Годовой курс биологических агентов стоит: для Максима — 850 тысяч рублей.
«Когда наши пациенты вырастают, мы передаем их во взрослую сеть в очень хорошем состоянии. Поскольку, получая хорошие прерараты, они адекватно развиваются, растут, не имеют деформаций скелета. Они вообще не выглядят больными.
Благодаря лечению биологическими агентами Максим и Настя сейчас чувствуют себя нормальными здоровыми подростками. Он могут посещать школу. У него нет болей, скованности и деформации суставов». (врач Татьяна Коровкина)
Прогноз
«Ювенильный ревматоидный артрит при нынешних препаратах можно вывести в длительную ремиссию. За последние 10 лет перспективы таких детей значительно улучшились. Когда я 20 лет назад начинала работать, у нас были дети-колясочники, которые не могли передвигаться вообще. Сейчас же у нас нет ни одного ребенка, который не мог бы двигаться сам.
И в этом заслуга биологических агентов. Они позволяют уйти от применения тяжелого гормонального лечения, дают ребенку возможность вырасти и нормально сформироваться. А во взрослом возрасте болезнь протекает более стабильно, и как правило, пациента переводят на обычную терапию». (врач Татьяна Коровкина)
До недавнего времени считалось, что подобный диагноз укорачивает жизнь на 10-15 лет. Но это было до того, как появились биологические агенты. Сейчас речь идет пусть не о выздоровлении, но о полноценной жизни без инвалидизации и существенных ограничений (кроме физической активности).
Если возникнут дополнительные вопросы, обращайтесь к Татьяне Кокиной-Славиной по телефону 8 910 387 99 49 или пишите на tatkokina@yandex.ru.
